Παγκόσμια ημέρα Νόσου Αλτσχάιμερ: η επόμενη ημέρα

25 Σεπτεμβρίου 2013

Δρ. Κωνσταντίνος Πετσάνης, Ειδικός Νευρολόγος

Στην καθημερινότητα μας είναι πολύ συχνό να ακούμε για άτομα με ειδικές ανάγκες ή για άτομα με αναπηρία. Συνήθως οι όροι αυτοί αφορούν σε άτομα με κινητικά προβλήματα και γενικά με δυσλειτουργίες κινητικού τύπου. Τα άτομα με ειδικές ανάγκες όμως δεν είναι μόνο αυτά.

Η αναπηρία ή γενικά οι ειδικές ανάγκες δεν αφορούν μόνο στην κίνηση. Αφορούν και σε μια άλλη ιδιαίτερη κατηγορία ικανοτήτων του ανθρώπου που σε μια λέξη ακούν στο όνομα “νόηση”.

Ως νόηση ορίζεται το σύνολο της εγκεφαλικής επεξεργασίας της γνώσης, της μνήμης, της εγρήγορσης, της αντίληψης, της κρίσης, της λογικής, της πράξης, του λόγου, του συναισθήματος, της σκέψης, της βούλησης και του ιδεολογικού σχεδιασμού και συντονισμού.

Πρόκειται για την εγκεφαλική διαδικασία που αφορά στην επεξεργασία των πληροφοριών και των αισθητηρίων αντιληπτικών ερεθισμάτων, στη μνήμη, στην προσοχή, στην επικοινωνία με τη χρήση της γλώσσας, στη μάθηση, στη νοητική ευελιξία, με σκοπό τη γνώση, την επίλυση προβλημάτων και τη λήψη αποφάσεων.

 

Η νόηση στον κάθε άνθρωπο διαμορφώνεται με βάση το γενετικό του υλικό και τις επιδράσεις του περιβάλλοντος, με αποτέλεσμα να παρουσιάζει χαρακτηριστικά μοναδικά για τον καθένα και να συμβάλλει έτσι στη γενική πνευματική, γνωστική και συμπεριφορική του ταυτότητα.

Η έκπτωση, συνήθως προιούσα των νοητικών λειτουργιών, χωρίς διαταραχές συνείδησης οδηγεί στην Άνοια.
Η Άνοια είναι ένας ιατρικός όρος. Περιγράφει την κατάσταση ενός ανθρώπου με εκπτωμένη νόηση η οποία επήλθε υπό συγκεκριμένες συνθήκες, συγκεκριμένη χρονική πορεία και συγκεκριμένα αίτια που οδήγησαν σε δομικές και λειτουργικές εγκεφαλικές αλλοιώσεις. Τα αίτια στα οποία οφείλεται η άνοια ορίζουν και τις μορφές της.

Διακρίνονται σε νευροεκφυλιστικές, σε αγγειακές, σε μεταβολικές, σε μεταλοιμώδεις, σε μετατραυματικές, σε άνοιες εκ συστηματικών νόσων, σε άνοιες λόγω εγκεφαλικών όγκων,απομυελινωτικών παθήσεων,χρονίων ψυχοσυναισθηματικών διαταραχών, συγκεκριμένων φαρμακευτικών πρακτικών κ.α.

Στην πρώτη θέση των στατιστικών δεδομένων διακρίνεται η πολύ γνωστή σε όλους Νόσος Αλτσχάιμερ η οποία ανήκει στις νευροεκφυλιστικές άνοιες και η οποία σύμφωνα με τις μέχρι τώρα μελέτες αφορά περίπου στο 60% εκ του συνόλου των ανοιών.

Οι νευροεκφυλιστικές άνοιες έχουν ως αίτιο βιολογικούς μηχανισμούς πρόωρου γήρατος βασισμένους είτε σε αλλοιώσεις του γενετικού υλικού (κληρονομικές μορφές) είτε στην επίδραση από άλλους παράγοντες που αφορούν κυρίως στο περιβάλλον και στην αλληλεπίδραση με αυτό. Λόγω του αυξημένου κατα πολύ, ποσοστού της νόσου Αλτσχάιμερ, αξίζει να αναφερθεί πως οι κληρονομικές της μορφές αγγίζουν το 5-6%

Όσον αφορά στους υπόλοιπους τύπους, είναι σχετικά απλό (από το όνομά του) να κατανοήσει κανείς τα γενικά αίτια που οδηγούν σε αυτόν. Αγγειακές παθήσεις, μεταβολικές διαταραχές, κρανιοεγκεφαλικές κακώσεις, εγκεφαλικές λοιμώξεις κ.α. είναι κάποιες από αυτές. Να σημειωθεί πως και σε όλους τους υπόλοιπους τύπους η αναλογία συμμετοχής στα αίτια, του γενετικού υλικού και του περιβάλλοντος, ποικίλει ανά περίπτωση.

Οι ηλικίες που σχετίζονται με τις νευροεκφυλιστικές άνοιες είναι κυρίως ηλικίες άνω των 50 ετών, ενώ όσον αφορά στις άλλες άνοιες, είναι προφανές πως ο ηλικιακός πήχης κατεβαίνει και αφορά και σε νεότερα άτομα (ακόμη και από εφηβική ηλικία) λόγω της φύσης των αιτίων (π.χ. μια κρανιοεγκεφαλική κάκωση μπορεί να γίνει σε οποιαδήποτε ηλικία, όπως επίσης ένα αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο αφορά και μικρές ηλικίες), αν και σε κάποιες περιπτώσεις η άνοια αρχίζει να εμφανίζεται καιρό μετά την αρχική βλάβη.

Στις περιπτώσεις ανθρώπων με άνοια, έχουμε ελαττωμένη νοητική ικανότητα, διαταραχές της προσωπικότητας και διαταραχές συμπεριφοράς που αλλοιώνουν το προφίλ της λειτουργικότητας και της καθημερινότητάς τους.
Οι άνθρωποι αυτοί, συνεπώς, είναι επίσης άνθρωποι με ειδικές ανάγκες και σε πολλές περιπτώσεις συνδυάζουν πέρα από τα προαναφερθέντα προβλήματα και προβλήματα κινητικότητας, γεγονός που επιβαρύνει δραματικά την κατάστασή τους.

Σύμφωνα με μελέτες σε παγκόσμιο επίπεδο, καθώς επίσης και σύμφωνα με μεγάλο αριθμό νευροεπιστημόνων σε Ηνωμένες Πολιτείες και Ευρώπη, οι μη φαρμακευτικές μέθοδοι αντιμετώπισης των ασθενών με άνοια είναι κατά πολύ μεγάλο ποσοστό ο κύριος τρόπος αντιμετώπισης των προβλημάτων τους και προσαρμογής τους στην καθημερινότητα.

Στους συγκεκριμένους ασθενείς η δυνατότητα αλληλεπίδρασης με το περιβάλλον έχει αλλάξει καθώς έχουν αλλάξει ανατομολειτουργικά όλες εκείνες οι δομές του εγκεφάλου και των αισθητηρίων οργάνων του που του δίνουν τη δυνατότητα της ίδιας αντίληψης του περιβάλλοντος σε σύγκριση με τους άλλους ανθρώπους.

Σε πιο γλαφυρή μορφή θα μπορούσαμε να πούμε πως ο ασθενής με άνοια έχει μια “ξεθωριασμένη” προσωπικότητα, δεν είναι πια ο ίδιος και δεν αλληλεπιδρά πλέον με το περιβάλλον του με τον ίδιο τρόπο. Όταν ο άνθρωπος αυτός δεν μπορεί να προσαρμοστεί στο περιβάλλον του, θα έπρεπε να προσαρμοστεί το περιβάλλον του σε αυτόν. Έτσι μπορεί να είναι πιο λειτουργικός στην καθημερινότητά του και να μην περιθωριοποιείται καταντώντας ένας άνθρωπος σε αχρηστία, γεγονός που τον συνθλίβει συναισθηματικά και δημιουργεί ένα φαύλο κύκλο κακής καθημερινότητας και σταδιακής επιδείνωσης της υγείας του.

Παράλληλα η αλόγιστη χρήση ψυχοτρόπων φαρμάκων αυξάνει τρεις φορές περισσότερο την πιθανότητα αγγειακών εγκεφαλικών επεισοδίων και άλλων εγκεφαλικών δυσλειτουργιών με αποτέλεσμα χρονοβόρες , σπάταλες και (το σημαντικότερο) δυνητικά επικίνδυνες νοσηλείες (λόγω ενδονοσοκομειακών λοιμώξεων, αλλά και λόγω ακαταλλήλου περιβάλλοντος για ανοϊκό ασθενή) σε γενικά νοσοκομεία, με καταστροφικές συνέπειες για την υγεία του και κατ´ επέκτασιν για το οικογειακό του περιβάλλον.

Η προσαρμογή του περιβάλλοντος στους ασθενείς, αφορά σε δράσεις και πρακτικές που αφορούν είτε ειδικά περιβάλλοντα, σε εξειδικευμένα κέντρα, με ειδικά εκπαιδευμένο προσωπικό, είτε σε ειδικά διαμορφωμένο περιβάλλον εντός του οίκου τους, με στόχο την ανάκτηση, σε όποιο βαθμό αυτό είναι εφικτό, της λειτουργικότητάς τους, την συμπεριφορική τους εκπαίδευση, την στήριξη της προσωπικότητάς τους και την νοητική τους ενδυνάμωση.

Οι στόχοι αυτοί θα πρέπει να συνδυάζονται αναπόφευκτα με την φυσική και κινητική τους αποκατάσταση και αγωγή προκειμένου να επιτυγχάνεται μια ολοκληρωμένη νοητικό-κινητική και λειτουργική ικανότητα. Οι διαδικασίες αυτές δεν μπορούν να είναι ολοκληρωμένες εάν δεν υφίσταται μία σωστή και άμεση ενημέρωση και εκπαίδευση του οικείου περιβάλλοντος του ασθενούς. Η αναφορά γίνεται για τους φροντιστές και τους περιθάλποντες που σε πολλές περιπτώσεις είναι συγγενείς και δέχονται τεράστια ψυχική φθορά κατα την ενασχόλησή τους με τον ανοικό άνθρωπό τους.

Πρόκειται για περιβάλλοντα τα οποία με τη βοήθεια της τεχνολογίας, της ειδικής διαμόρφωσης εσωτερικών και εξωτερικών χώρων και χρήσης οπτικοακουστικών μέσων, γίνονται προσιτά στον ασθενή ο οποίος βαθμιαία και ελεγμένα προσαρμόζεται σε αυτά και κατ´ επέκτασιν έρχεται πιο κοντά στο στόχο που είναι η σωστή και λειτουργική επανένταξή του στην καθημερινότητα.

Τα θέματα αυτά παρουσιάστηκαν προ τεσσάρων μηνών στο CERN της Γενεύης (Organisation Européenne pour la Recherche Nucléaire «Ευρωπαϊκός Οργανισμός Πυρηνικών Ερευνών») σε ένα περιβάλλον ιδιαίτερα ευαισθητοποιημένο στα ζητήματα του τρίπτυχου εγκέφαλος-συμπεριφορά-τεχνολογία. Υπήρξε άμεση απόκριση, μετά την παρουσίαση αυτή και από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, για παρουσίαση των θεμάτων αυτών και προώθηση νέων μεθόδων προσέγγισης ασθενών, γεγονός το οποίο μας δίνει κουράγιο να συνεχίσουμε ακατάπαυστα τις προσπάθειές μας για νέες πρωτοβουλίες και σοβαρές προσπάθειες για πρωτοποριακές νευροεπιστημονικές εφαρμογές.

Η άνοια είναι ένα κοινωνικό φαινόμενο που απαιτεί συστράτευση υπουργείων, περιφερειών, δήμων, φορέων και πρωτοβουλιών είτε δημοσίων είτε ιδιωτικών, προκειμένου να διαμορφωθεί μία νέα νοοτροπία και ένας νέος τρόπος σκέψης του κόσμου, έτσι ώστε να περιχαρακωθεί η σοβαρή και υπεύθυνη ενημέρωση, η χρήσιμη συμβουλευτική, η επιστημονικότητα της διάγνωσης, της αντιμετώπισης αλλά και οι πρακτικές πρόληψης.

Η παγκόσμια ημέρα για τη νόσο Αλτσχάιμερ είναι μία ευκαιρία να τονιστεί η ανάγκη για ενημέρωση, για κινητοποίηση και για αντιμετώπιση μιας νόσου που αποκαλείται το “τσουνάμι του 21ου αιώνα”. Πολλές χώρες του πλανήτη οργανώνουν εκδηλώσεις ευαισθητοποίησης του κοινού, ενημερωτικά προγράμματα και συζητούν για περαιτέρω πρωτοβουλίες που μπορούν να προγραμματιστούν για το μέλλον στα πλαίσια βελτίωσης των υπηρεσιών που παρέχονται ή άλλων παραμέτρων που αφορούν σε οποιαδήποτε διάσταση του προβλήματος.

Ποια είναι η θέση της χώρας μας στο θέμα αυτό;
Μία ημέρα μετά λοιπόν, η Ελλάδα ζει και αναπνέει στην ίδια και απαρράλαχτη μετριότητα που την χαρακτήριζε και την χαρακτηρίζει. Στα δύο εκατομμύρια έχουν φτάσει οι ηλικιωμένοι σύμφωνα με έρευνα της ΕΛΣΤΑΤ. Εως το 2020 θα είμαστε η δεύτερη, μετά την Ιαπωνία, χώρα με τους πιο πολλούς ηλικιωμένους στον κόσμο!

Πόσοι από αυτούς έχουν άνοια;
Ποιες μορφές άνοιας είναι οι πιο συχνές στην Ελλάδα;
Πώς ορίζεται στην Ελλάδα ένα σοβαρό διαγνωστικό πρωτόκολλο;
Πως ενημερώνονται οι περιθάλποντες και φροντιστές των ασθενών με άνοια;
Υπάρχει εξειδικευμένο προσωπικό;
Πως εκπαιδεύτηκε; Που εκπαιδεύτηκε;
Τι δικαιώματα έχει ο ασθενής με άνοια; Υπάρχει νομικό πλαίσιο για το θέμα αυτό;
Οι κοινωνικές υπηρεσίες είναι ειδικά εκπαιδευμένες σε τέτοια θέματα;
Πως οργανώνονται οι δήμοι; Τι κάνει η περιφέρεια;
Πως κινείται εκπαιδευτικά και ερευνητικά το πανεπιστήμιο; Έχει δημιουργηθεί κάποια διεπιστημονική σοβαρή πρωτοβουλία προς την κατεύθυνση αυτή;
Τι έκανε και τι κάνει το υπουργείο υγείας; Υπάρχουν σύλλογοι που αφορούν στους ασθενείς ή στους φροντιστές;

Δυστυχώς δεν υπάρχουν καθαρές απαντήσεις. Γιατί; Γιατι ζούμε σε μία χώρα που ο κάθε φορέας βαφτίζει ειδικό όποιον θέλει και πράττει ανώριμα και παρορμητικά!
Γιατί πρώτα πρέπει να αποφασίσουμε ποιος θα αναλάβει; Ποιος θα αναλάβει; Το υπουργείο υγείας; Ουδέποτε όλα αυτά τα χρόνια κατάλαβε τι είναι η άνοια! Οι “σύμβουλοί” του ανεπαρκείς. Χωρίς καμιά πρωτοβουλία , καμιά τεχνογνωσία και χωρίς κανένα έλεγχο μοιράζανε τα ΕΣΠΑ όπου…βόλευε. Ακόμα και σήμερα τα ΕΣΠΑ μοιράζονται σε συγχωριανούς “επιστήμονες” και σε λοιπούς παρατρεχάμενους.

Ποιος άλλος να αναλάβει; Η τοπική αυτοδιοίκηση; Εδώ γελάνε! Δεν κατάλαβαν ποτέ, παρά τις προσπάθειες που έχουν καταβληθεί, τι θα πει να αυξάνονται οι ανοικοί στους δήμους και τις περιφέρειές τους. Δέσμιοι των αμαρτωλών ΚΑΠΗ και των ψηφοθηρικών σχέσεων με τον κόσμο, δεν προώθησαν ποτέ τα προγράμματα από την Ευρώπη για τα προβλήματα των ηλικιωμένων αν και…τα πήραν..!…ανεξήγητο;

Κάποιοι πιο “ευέλικτοι” έφτιαξαν Κέντρα Ημερήσιας Φροντίδας Ηλικιωμένων (ΚΗΦΗ) με απίστευτη προχειρότητα, αλλά επαναλαμβάνω…ηλικιωμένων, όχι ανοικών. Καμία σχέση δεν έχει η μία κατάσταση με την άλλη! Ακόμη και σήμερα και μετά από πολλές συζητήσεις συνεχίζουν να θυμούνται να προβάλλουν (για εγγραφές..!) τα ΚΗΦΗ…μία με δύο ημέρες πριν την Παγκόσμια ημέρα για τη νόσο Αλτσχάιμερ….!

Άλλος λοιπόν που μπορεί να αναλάβει; Το Πανεπιστήμιο μήπως; Ουδέποτε ασχολήθηκε σοβαρά με το θέμα. Ασχολήθηκαν όμως κάποιοι πανεπιστημιακοί. Πως; Μα με μη κερδοσκοπικές εταιρείες βέβαια. Λαμβάνοντας εδώ και σχεδόν δύο δεκαετίες ευρωπαϊκά προγράμματα. Με ποιο αποτέλεσμα; Με το απόλυτο μηδέν.

Καμιά τεχνογνωσία, προχειρότητα στο έπακρο, εξευτελιστικές έρευνες με άρθρα σε περιοδικά τα οποία βασίστηκαν σε καθαρά “μαγειρεμένες” στατιστικές επιστημονικών δεδομένων, μαύρο χρήμα (βλέπε συνεργασίες με φαρμακευτικές εταιρείες), βιασμός των νευροεπιστημών, εξαπάτηση του κόσμου και δέσμευση, για ένα κομμάτι ψωμί, πολλών και καλών επαγγελματιών υγείας που δυστυχώς δεν φαίνεται να έχουν σκοπό να κάνουν την επανάστασή τους, καθώς φοβισμένοι , ευνουχισμένοι και με χαμηλή πλέον αυτοπεποίθηση και αυτοεκτίμηση δεν έχουν δύναμη να υψώσουν το επιστημονικό τους ανάστημα πια!

Δυστυχώς τα στοιχεία αυτά δεν βγαίνουν από το μυαλό ενός ανθρώπου που κοιτούσε από μακριά. Αλλά από την προσπάθειά του να συμμετέχει και να συμβάλλει επιστημονικά μέσα από φορείς και “θεσμούς” στους οποίους υπηρέτησε και απογοητεύτηκε οικτρά. Βλέποντας από μέσα τη σάπια και υποκριτική εικόνα της ανευθυνότητας και του ανεξέλεγκτου κερδοσκοπικού δεσποτισμού στο όνομα της επιστήμης και της δήθεν προσφοράς στο κοινωνικό σύνολο.

Μήπως να αναλάβει το ΕΣΥ; Ας το αφήσουμε. Σκεφτήκαμε όλοι το ίδιο πράγμα και βάλαμε τα γέλια. Ποιος λοιπόν; Ποιος θα αναλάβει να βάλει σε σωστά πλαίσια τη “μάστιγα του 21ου αιώνα”; Οι ξένοι φορείς γελούν με το κατάντημά μας.

Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας μιλά με ειρωνία για την άγνοιά μας. Οι ξένες επιστημονικές κοινότητες απαξιώνουν κάθε κίνησή μας στο θέμα αυτό! Εύκολα όμως αρχίζουν τις δικαιολογίες όταν κάποιος επισημαίνει την ανεπάρκειά τους. Αυτομάτως αρχίζουν να περιγράφουν τις απίστευτες προσπάθειες που δήθεν καταβάλλουν τόσο καιρό αλλά δεν μπόρεσαν να κάνουν κάτι γιατί…….έφταιγαν οι άλλοι….! Ποιοι άλλοι; Όλοι οι άλλοι! Αυτοί ήταν οι καλοί..και όλοι οι άλλοι οι κακοί.

Μάταιες οι προσπάθειες συμβουλευτικής από ξένους φορείς όλα αυτά τα χρόνια. Μάταιες και οι προσπάθειες όσων έφεραν ιδέες από μεγάλα επιστημονικά κέντρα της Ευρώπης και των Ηνωμένων Πολιτειών. Οι θλιβεροί αυτοί συνήθεις ύποπτοι τα ξέρουν όλα!

Κρίμα για την Ελλάδα! Μια χώρα που θα μπορούσε να αποτελεί πρότυπο σεβασμού και επιστημονικότητας απέναντι στο κοινωνικό αυτό φαινόμενο, κατήντησε ο περίγελος της Ευρώπης!

Και ο κόσμος στην Ελλάδα; Τι λέει ο κόσμος; Μα τι να πει ο κόσμος; Κουνά το κεφάλι του και βγάζει την οργή του όπου βρει. Μεγάλωσε με δυσκολία τα παιδιά του και εκεί που θεωρητικά “ξεπαίδιασε” ,όπως συνηθίζεται να λέγεται, βρέθηκε με ένα ή περισσότερα “δύσκολα μωρά” όπως θα μπορούσαμε να χαρακτηρίσουμε χαϊδευτικά τους ηλικιωμένους με άνοια, και να μην ξέρουν που να αποτανθούν, έρμαια της προχειρότητας και επικίνδυνης ανοργανωσιάς της δύστυχης αυτής χώρας.

Θα πρότεινα λοιπόν μία ημέρα μετά την Παγκόσμια Ημέρα για τη νόσο Αλτσχάιμερ να καθιερωθεί η Πανελλήνια Βαθειά Νύχτα για την Άνοια στη χώρα μας……χαριτολογώντας βέβαια, καθώς νέες προτάσεις υπάρχουν επιτέλους και ήδη μπαίνουν σε πορεία υλοποίησης.

Ας ελπίσουμε πως η Παγκόσμια Ημέρα Νόσου Αλτσχάιμερ του 2014 θα είναι η πραγματική “επόμενη ημέρα” για τους ανοικούς της χώρας μας. Μία χώρα που δυστυχώς το πρόβλημά της δεν είναι μόνο ότι χρωστάει…..είναι επίσης……ότι γερνάει!


.